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文教

隨時放得下的功課》只活15個月,卻大半在病床上?張明志談治療無望時的放下,生活質量勝於生存長度

隨時放得下的功課》只活15個月,卻大半在病床上?張明志談治療無望時的放下,生活質量勝於生存長度

隨著全球人口老化,老年社會已成為先進國家的重大挑戰,台灣也不例外。目前,台灣在2018年65歲以上人口已越過15%的門檻,正式步入高齡社會。馬偕醫學院臨床教授張明志在其著作《隨時放得下的功課》(時報出版)中指出,老年長期照顧問題並非易事,尤其在現代社會環境下,更顯複雜。
張明志強調,現今的長期照顧不像過去農業社會那樣簡單,當時年輕人可以就近照顧年邁的父母。然而,現代的年輕人在競爭激烈的職場上無暇分身,也缺乏足夠的能力照顧失能的長輩,這就催生了對外籍家庭看護工的需求。然而,儘管如此,仍無法徹底解決長期照顧的挑戰,特別是在偏鄉地區。為應對這一情況,政府正積極推行第二版的長期照顧制度,希望能更好地支援需要幫助的家庭。
治療多但難治好,花錢多又沒效果
根據張教授的觀察,平均而言,失能的老人可能需要長達8年的照護,這段時間通常涉及中風、癡呆、巴金森氏症、多重器官障礙及癌症等多種情況。慢性病和失能者的長期照顧,無疑需要良好的制度與基礎設施支持,但末期癌症患者的治療與照護問題尤其值得深思。張明志指出,健保系統的大量資源被投入在難以治癒的惡性疾病上,而隨著醫療支出不斷增加,這些資源的有效利用成為了迫切的課題。
張教授還提到,延長生命往往伴隨著更多的用藥、門診次數、高科技檢查及住院次數的增加,而抗癌治療手段種類繁多,包括傳統手術、化學治療、同位素治療、幹細胞移植、立體3D定位放射治療、高溫治療及質子放射治療等。這些療法雖然為患者帶來了更多選擇,但也使得醫療資源的管理變得更具挑戰性。
近20年來,癌症治療技術快速發展,包括標靶治療、雙標靶療法,以及近年來的腫瘤免疫療法(免疫檢查哨治療)和CAR-T的個人化T細胞免疫細胞治療,還有樹狀突細胞、自然殺手細胞治療、基因重寫編碼治療、同位素嵌合標靶治療、雙特異性標靶嵌合治療等一系列新興技術。然而,張明志醫師指出,即使在這些先進治療的幫助下,8成至9成的癌症患者仍然在2到3年內死亡,長期存活超過5年的患者更是寥寥無幾。
換句話說,這些治療往往只能暫時延緩病情,而大部分患者依然難以逃過死亡的命運。即便部分患者在接受治療後暫時延長了生存期,但許多人也因此面臨嚴重的副作用,如細胞因子釋放綜合徵(cytokine releasing syndrome, CRS)、間質性肺炎、自體免疫肝炎、神經系統異常、甲狀腺機能低下、內分泌病變、骨髓及血球生成低下,甚至是嚴重的感染症等,這些副作用在某些情況下也會導致患者死亡。
張醫師強調,儘管如此,這些治療仍以驚人的速度在全球迅速普及,猶如雨後春筍般地推出。而與此同時,許多大型製藥公司對於抗生素的研發卻顯得興趣缺缺,原因在於抗生素價格難以提高,市場利潤有限;相較之下,免疫療法及標靶治療的市場規模相當龐大,因為癌症患者的人數隨著人口老齡化不斷增加,市場需求只會愈來愈大。
目前這些新興治療的費用相當高昂,單一藥品每人每年的治療費用約為新台幣一百萬到三百萬元不等。而且,患者在接受第一種治療後,若病情再度惡化,還可以換用另一種治療。例如,在治療轉移性肝癌方面,現有三種標靶藥物及三種免疫治療可供選擇,且還有多項新藥正在進行臨床試驗。
當張明志醫師面對末期癌症病人的治療選擇時,常見到病人在得知治療有健保給付後,對各種可行方案感到欣慰,並感激政府的政策。然而,在經歷了陸續的治療失敗後,這些期望往往逐漸消散。
在這段末期癌症的治療過程中,病人每天都在等待各種高科技檢查結果的到來,如核磁共振掃描(MRI)、電腦斷層掃描(CT)、正子掃描(PET)等,希望能看見些許改善,甚至幻想能夠重新出國旅遊,圓一個未完的夢。但醫師往往未能充分履行告知的責任,在新科技治療開始之前,未能明確告訴病人這些治療的效果僅是暫時的。
準備最後告別,追求生活品質;醫者應關懷,全方位支持
張醫師認為,病人在症狀有所改善、腫瘤縮小的期間,應該好好準備臨終的安排,做好「積極治療下的最壞打算」。立遺囑、與親友道別、道謝、道歉、並道安,思考仍有什麼未完成的心願或遺憾。此時,病人不應再停留在否認、憤怒、沮喪或討價還價這些面對壞消息的初期心理階段。
張明志醫師強調,除了癌症的緩和治療外,醫療人員應該考慮如何為病人提供全方位的身心靈支持。特別是針對一些有譫妄症狀和靈性困擾的病人,這些都是醫療過程中往往未被滿足的需求,醫者有責任在此方面給予更多關懷與協助。
其實,對每位癌症患者來說,活得久(存活期)通常是最重要的,緊隨其後的則是如何活得好(生活品質)。如果生活品質被認為是最重要的前提,那麼整體存活率(OS)和無惡化存活率(PFS)就不再是首要考量的參數了。目前,世界食品藥物管理局(FDA)對新藥核准上市和給付的指標,首先觀察的是無惡化存活率(PFS),其次才是整體存活率(OS),再接著是反應率(ORR)。而生活品質(QOL)則是輔助性治療的次要指標。因此,從科學的角度來看,主要評估點是整體存活期,也就是「活得久」。
抗癌15月,活得久,卻不一定活得好
張明志醫師回憶起多年前的一位同事,這位同事罹患了肝內膽管癌。這種癌症除了手術徹底切除外,幾乎沒有其他有效的治療方法,一旦轉移,只能進行緩和治療。然而,這位同事曾在美國波士頓的Dana-Farber癌症臨床試驗中心擔任研究員,該中心是全球知名的研發機構,進行許多尚未上市的早期臨床試驗。因此,他參與了各式各樣的臨床試驗,嘗試了多種尚在測試階段的療法。
最終,這位同事存活了15個月,比一般未接受治療的患者多出三到四個月。然而,在治療期間,他進出醫院5、6次,包括手術切除轉移的腫瘤,以及各種標靶治療和化療。真正能在家休養的日子不到5、6個月,而能夠有品質地出門走走的日子,更是屈指可數。大部分時間,他都在接受治療,還要面對治療帶來的副作用和不良反應。張醫師提到,這還不考慮治療期間可能帶來的財務衝擊與經濟效益(ICER)問題。
▲馬偕醫學院臨床教授張明志
想像這人生最後的15個月,這位同事心中想著什麼?是否在心中埋怨命運的玩笑?在這段時間裡,他幾乎不與舊同事聯繫,張醫師和大家都知道他心情低落,不願見客。張醫師曾送他一本《莊子》,但他大概也無心閱讀,後來甚至連視力也開始出現問題。
他安排長女的婚事,對方是他同學的兒子,這是他一直以來的心願;他也為女兒安排了工作,這位父親在生命的最後時刻仍然牽掛家人,為子女未來的生活做好準備。在這15個月的時間裡,他時刻關注治療的反應,忍受各種治療帶來的副作用,真正堪稱抗癌鬥士。
在談到化療、手術、標靶治療等副作用時,張醫師指出,這些副作用包括發燒、疼痛、虛弱無力、沒有食慾等,生活品質大大受到影響。如果將「活得久」的日子除以二,真正能有品質的生活時間不到8個月。再扣除住院治療的日子,剩下來能夠平靜過些舒適日子的時間更是所剩無幾。這樣的治療是否值得?如果不嘗試,又怎能甘心?大家仍然希望有幸運之神的保佑,能出現奇蹟。
要如何能既活得好又活得久?這無疑是一個魚與熊掌難以兼得的問題。張醫師曾在台北市醫師公會的月刊中發表過一套公式,用以計算治療的得失利弊。他建議不要過度糾結於結果,應該好好地生活,選擇副作用較少的傳統治療,給自己一個機會,或許會有奇蹟出現,即使沒有也無妨,至少不會陷入對死亡的恐懼之中。
張醫師進一步指出,死亡是一種解脫,是另一段生死相續的開始。唯有看開、看淡,才能擺脫斤斤計較,開悟才是正道;隨緣放下,往前看才是希望,而非終點。他認為,真正的生死課題在於理性抬頭,突破未滿足的治療期望,生死交界正是開悟的契機,應該及時把握。死亡前的清明期,是回顧一生重要事件的機會,有助於迎接中陰身的到來,並浮現阿賴耶識中的記憶。張醫師強調,此時理性與感性交織,超越人本的思維框架,進入了一種無我、無軀殼的能量狀態。

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