7q11.23對威廉來說是很特別的數字,是伴隨威廉孩子們一生的密碼。
2023/11/04台新公益慈善基金會。 您的一票決定愛的力量 在台中舉辦台中場的快閃促票活動。
家長群組裡傳來幾張相片,看著家住台中的威廉家庭,由阿姨帶著步入中年的家長及已經成年的大威廉,在烈日下向路人介紹威廉斯氏症候群,懇請路人投票給威廉協會,內心的感動無法言喻!
在過去的年代,因為台灣的醫界對罕見疾病威廉斯氏症候群不了解,所以很多威廉人都被當作發展遲緩或認知障礙診治。
阿偉的母親即是其一。
阿偉的母親今年47歲,在她成長的那個年代,一定經歷過人生中很多不被理解的時刻,不論是在生活或課業的學習或是環境的對待上。
威廉斯氏症候群發生的原因是染色體在複製時,在第7對染色體上發生片段的基因缺失,造成生理與認知等全面性的影響,一般認為發生機率為2萬分之1。
但是若是父親或母親其中一人本身就是威廉,那生下同樣是威廉孩子的機率就成了1/2(即50%),這是自體遺傳。
阿偉的母親歷經結婚、生子。帶兒子到醫院檢查,醫師發現阿偉的症狀疑似威廉斯氏症候群患者,同時也察覺阿偉母親也具有威廉的特質,經詳盡檢查後,母子都確診為威廉。
阿偉的阿嬤肩負起照顧家有二位威廉成員的辛苦工作。
阿嬤年紀大了,幸運的是,重情義的妹妹(阿姨)願意回到家來,與弟弟(舅舅)繼續承擔這個家庭。
阿姨總是帶著阿偉一家,從台中前來參與協會舉辦的各項活動,還常常贊助許多自己的手作點心,熱心不落人後。
年初,阿偉報名參加協會舉辦的好威口風琴樂團課程。
今年暑假,協會舉辦“好威一日生活”生活自立營音樂會,在陳蔚綺老師的用心指導後,阿偉在台上認真演出的模樣,讓小編特別感動。
打擊樂團成果發表會時,阿姨紅著眼眶跟我們分享,上第二堂口風琴課後,阿偉就開心地帶著口風琴到小作所。
教保員不敢置信,這孩子怎麼可能有機會學習音樂?!
之後,小作所舉辦座談會,教保員見到阿偉阿姨就立即向她求證。
阿姨說:是啊!阿偉正在學習口風琴。
教保員又問起:
口風琴課一堂多少錢?
阿姨說:
不用錢,學費由協會申請贊助,只要自備口風琴即可。
教保員再問:那他們吹的曲目是小星星等童謠嗎?
阿姨說:不是耶,他們吹的是望春風喔!
教保員很驚訝,自此對阿偉的態度完全改觀。
上週11/4台中快閃促票。阿姨帶著自己與朋友一起準備的小禮物,帶著阿偉母親及阿偉在烈日下揮汗促票。
這不是他們第一次參與促票活動,去年他們已經參加過一次了。
烈日當空,不停的向陌生人解說、請求與拜託,這段過程真的非常辛苦。由於很多人不認識甚至沒聽過威廉斯氏症候群,並不是每個人都能欣然接受,願意投票。被質疑與被拒絕的情況,經常發生。
但他們一家人仍然不畏辛苦。
因為這是在幫助我們的家人與同樣是威廉的家庭!
因為,只有我們懂得生命過程中經歷的那些不為人知的苦與痛。
同行促票的常務理事林月珍女士(宣永媽媽),當天也是忍著腳痛,帶著年紀40歲的宣永在現場幫忙促票。
隔天,她在群組裡分享了一張相片與這段文字:
(相片是)昨天阿偉媽媽勸票側影,自己去擺攤前拉票,沒過多語言,但很感動我。
我因身體健康因素,只能坐在旁邊等他們,慚愧。
阿姨很忙,看到人家在操作(投票)就跟上,請人家順手按我們的。
阿偉勸票厲害,下次設計短句口號給他教他說。
宣永負責拿贈品與說謝謝。
姨丈跟爸爸超忙,看那邊要支援掃描、拍照、搬東西,促票結束後,阿姨直接上班去,阿偉騎腳踏車跟著大人機車騎回大雅。
路途很遠很累是一定的,但滿滿的好能量散發。斗六場他們要支援,越走越遠也散發正能量到更遠的地方。
祝福這家人。
懇請您投票與協助分享好友群組促票
威廉斯氏症協會
提案編碼:4191
投票連結:https://reurl.cc/WvzvkO
讓我們擁有能量為威廉家庭做更多服務
感謝你