【焦點時報/記者蔡宗憲報導】
國立高雄大學《卓越講座》意在拓展師生視野,24日邀請高雄醫學大學講座教授鐘育志,分享其長期投入罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)治療與研究的心得,以及推動將治療藥物納入健保給付的努力過程。鐘教授藉此呼籲父母務必將SMA列入新生兒篩檢項目,強調未發病時的治療效果最佳。
高雄大學校長陳啓仁主持講座並頒發感謝狀予鐘育志。陳校長表示,新學期首場講座邀請「台灣SMA之父」,以「在逆境中擁抱希望:罕見病友的生命啟迪」為主題,不僅是衛教宣導,更帶領師生認識脊髓肌肉萎縮症的病因、醫療技術,以及社會支持如何協助患者重獲新生。此外,透過仁醫視角,學習尊重並爭取延續每個生命的精神。
鐘育志指出,脊髓肌肉萎縮症是一種導致運動神經元逐漸退化的罕見遺傳病。患者通常在嬰幼兒期或童年期出現肌肉無力症狀,逐漸喪失行動能力。然而,隨著近年醫學技術的快速進步,包括新生兒篩檢和針對疾病機轉的精準療法,SMA的治療前景已顯著改善。
鐘教授分享了多位SMA患者的生命故事,展現這些孩子和家庭在面對疾病帶來的未知和絕望時,始終不曾放棄。他強調,患者及家屬的堅韌與不屈才是真正促使重生的力量。醫療技術固然重要,但社會支持與家庭的情感力量同樣不可忽視。
鐘育志對SMA治療的未來前景充滿信心,並呼籲社會大眾加強對罕見疾病患者的關注,讓罕病患者不僅能夠存活,更能擁有尊嚴和希望的生活。
鐘育志畢業於高雄醫學院醫學系,並在日本東京女子醫科大學獲得醫學博士學位。目前,他擔任高雄醫學大學兼任客座教授、國立陽明交通大學終身講座教授,以及高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師。其專業領域涵蓋小兒科學、小兒神經學、神經肌肉病學、轉譯醫學和精準醫學。
#鐘育志、高雄大學、脊髓性肌肉萎縮症(SMA)、新生兒篩檢、罕見疾病、卓越講座