記者蔡清欽／台南報導
現年12歲的小潔自幼罹患罕見疾病「龐貝氏症」，會出現漸進性的肌肉無力、呼吸困難，甚至導致其他器官的病變與功能喪失。自確診以來，小潔每兩週需定期由父母陪同前往奇美醫院接受酵素替代治療，即便年紀尚小，卻始終以堅強勇敢的態度面對病程，在家人與醫療團隊的陪伴下，一步步勇敢對抗病魔。
在一次治療期間，小潔曾向醫護人員透露，自己最大的夢想就是能親眼見到偶像團體HUR+。今年再奇美醫院與喜願協會的協助下，夢想終於成真，不僅近距離欣賞偶像演出，更收到團員們的親筆簽名、周邊禮物與專屬手繪卡片。這段驚喜與感動，成為她治療路上最珍貴的記憶之一。
奇美醫院講座教授林秀娟表示，奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心自2017年12月起，承接國民健康署「罕見疾病照護服務計畫」，以全人照護模式為罕病病友及家屬提供充分的疾病資訊、心理支持、照護諮詢與生育關懷等服務，致力於打造有溫度、更完善的罕見疾病的照護。除了醫療照護外，奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心更積極串聯外部資源，協助罕病病友拓展生命的視野、擁抱希望。
▲奇美醫院與Make-A-Wish Taiwan喜願協會攜手，陪伴罕病病友走出病房，走進希望。（記者蔡清欽攝）
奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心主任蔡文暉表示，此次與Make-A-Wish Taiwan 喜願協會合作，正是「不只治療疾病，更要照顧人」的信念，讓罕病病友能在醫療照護外，也擁有築夢、實現夢想的機會。Make-A-Wish Taiwan喜願協會長期服務全臺3至17歲罹患威脅生命重大疾病的兒童，透過「實現願望」，幫助孩子在治療過程中重拾希望，擁抱生命更多的可能。奇美醫院目前已成功轉介6位罕病病友圓夢，讓我們有機會一起攜手，陪伴孩子走出病房，走進希望的世界。
根據衛生福利部國民健康署2025年6月罕見疾病通報個案統計表顯示，臺灣目前確診的罕見疾病病友共有22,704人。這些罕見疾病大多需終身治療，不只醫療成本高昂，家庭也得長期投入心力。
林秀娟表示，特別選在8月8日父親節這個充滿意義的日子，分享小潔的圓夢故事，除了傳遞希望的力量，也向每一位在罕病家庭中默默付出的父親們，致上最高敬意。他們不僅是經濟與情感的支柱，更是孩子在對抗病魔路上最堅強的依靠與心靈後盾。在這個屬於爸爸的日子裡，透過圓夢實際行動，希望社會大眾能看見更多罕病家庭的故事。照顧罕病孩子是一條漫長且孤獨的路，但只要社會多一份同理、多一分支持，這些家庭就多一分力量能繼續前行。
